星星小镇项目靠谱吗？秋爸爸直问罗意爸爸 | 微课复习
ALSOLIFE战斗历程第一季
星星小镇项目靠谱吗？
罗意爸爸
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罗意爸爸
早期公派留学欧洲，化学博士及EMBA。有三个孩子，最小的儿子罗意今年20岁，是自闭症人士。目前罗意爸爸老骥伏枥，把安置罗意当成一项事业。20年前，作为家里的第三个孩子，罗意降生了。没过几年，罗意就被确诊为自闭症。“孩子的程度不轻，到现在也没有什么主动语言。”罗意爸爸说。
今年罗意20岁了，妈妈一直给与孩子极周到的照顾，自己花功夫学习了自闭症干预方法，家中也雇有两个特教老师，其中一个已经跟随罗意9年。可以说，罗意的生活是幸福的。
直到青春期，罗意发生了严重的情绪问题，难以控制。这件事对爸爸冲击非常大，开始思考两个问题：
自闭症孩子与正常的孩子成长的不同，他们需要一生的看护，需要不断的投入，这个投入不仅仅是爱，还有精力能力金钱等。
等家长完全没有能力了，甚至离开这个世界了，罗意们又由谁来照顾？这是一个终极问题。
相信，有这般思考的家长不在少数，而罗意爸爸与其他14个家庭成为吃螃蟹的人。大家通过入股众筹的方式准备筹建一座自闭症家庭养护的小镇，目前已经破土动工。小镇位于安徽省六安市金寨县，本节微课是对金寨星星小镇的全方位介绍，是一位自闭症养护探索者的心路历程。
没时间看文字？
如何满足自闭症家庭的需求？
据几年前发布的中国孤独症家庭需求蓝皮书显示：绝大部分自闭症家庭，都有对孩子的专业技能、就业等方面的需求，但是实际能够获得帮助的非常少。事实上，自闭症家庭需求的主要是学习生活，而不是治疗。
毕竟每日的生活是最主要的。家长们几乎每天陪伴他们20多个小时，怎样安排生活是一个主要问题。家长需要孩子有地方可去，能做一些有意义的事情，有地方得到养护，在家长没有能力陪伴他们的时候，他们能够一直住到那里生活下去。这就需要他们有固定的生活方式，也有一个可以依靠的、永久的可以去的地方。
目前的现实是什么样的呢？这样的地方存在吗？社会到底能为我们提供什么：
这样的公办机构存在吗？
几乎没有。就算有一些针对残疾人的托养机构对于自闭症患者也是比较排斥的。
这样的民办机构存在吗？
有一些，已经存在了一段时间，典型的是慧灵。 但由于没有属于自己的固定场所，慧灵会面临居无定所、经常搬家的问题，机构生存维艰。
无论是公办还是民办机构，都没有终身托养的可能性。
另一个问题，由于中国的文化特征，家长们希望能与孩子有生活上的关联，即使把孩子放到机构去，也希望能跟孩子住得近一点，可以经常跟孩子保持往来，便于照顾。所以，还要考虑一个问题，就是双养的问题。一方面养护孩子，一方面自己养老。
基于自闭症家庭的如上需求，金寨星星小镇诞生了。
小镇的口号是：金寨小镇，我们为他们造的家。里面有三个关键词：
我们：是一群非常爱孩子的自闭症家长。
他们：大龄自闭症孩子，他们无法独立生活在社会中，他们需要有自己的生活方式。
家：感觉很安全，这里是适合自己的生活内容和方式，这个家我可以一直待下去。
有了想法，金寨星星小镇开始了对可参照对象的考察，股东家庭们在走访了美国、欧洲、日本和台湾、香港地区以后，发现日本一些机构具有实际的可效仿性。
从日本的经验得到灵感
1. “榉之乡”的案例
“榉之乡”坐落于埼玉县川越市，距东京都45公里、距川越市市中心6公里。它是专门服务于成年自闭者人群的民间机构，1985年由三名家长发起，后由21名家长共同成立的一个福祉会社，即NGO。购置了一块5000平方米的地皮，可以容纳60多人居住，100多人工作。
“榉之乡”的生活安排
从左上图可以看出，早期“榉之乡”每个房间居住2人；随着发展居住情况得以改善，如左下图所示，每个房间生活4-6人，然后有公共空间，共用客厅、卫生间等设施。右图是建设的第三期——集体之家（group home），每个人一个房间，六个人一个单元，共用一个起居空间，还有配餐间和小厨房。
group home的概念最早来自美国，是目前美国绝大部分养护症成自闭年人的方式，4-6个人住在一起，有人协助他们安排生活。group home的概念是基于自闭症孩子的特征来考虑的：自闭症人群有两个核心障碍，一是刻板，二是社交能力缺乏，这两点是我们希望他们能够得以改善的。基于此，在生活中，他们要建立固定的生活方式，同时也需要固定的生活伙伴。
“榉之乡”的工作安排
“榉之乡”建立之初就树立了一种观念：孩子一定要有尊严地生活！尊严是指生活不是仅仅养护，一定要有内容，这个内容就是劳动。
依据孩子的能力，“榉之乡”将劳动的内容分为不同的层次：
一是程度较差的，工作当中需要辅助的。他们做的是最简单的工作，如上图右下所示：把易拉罐放到一个特定机器间，先把上面的一拉环拉出来取下来，然后串成串，放到一个机械装置当中把它去压扁。
二是程度稍好一点的，如上图左下所示，可以在盒饭工作间做一些辅助性工作。或者如上图左上所示，做在纸上固定位置贴标签的工作。
三是在“榉之乡”值得骄傲的山彦制作所制作木托，这里有26名自闭症工人和11名正常人，每个月产出7000个木托，事实上，这个产量是比较低的。
可以看出，“榉之乡”提供的是他们的一种劳动的尊严，而不是真正的经济上的产出。
2. 奈良的养护中心案例
这是奈良地区一个成立于1989年的养护中心，它依着山坡而建，阳光充足，这种建造模式将是星星小镇模仿的对象。
与“榉之乡”不同，这个地方由特教老师做起来的。发起人是个登山爱好者，喜欢自然，他认为应该给孩子提供一个更接近自然的一个地方。他的理念是relax（放松），creative（有创造力），living（有生活）。从上图可以看出，奈良的这所机构依旧是group home的概念，孩子们单独居住在自己房间，但是有共同的起居空间，房间和房间之间的关联性比较强。
这里的工作场所也有很多不同类型，与“榉之乡”不同的是，艺术成为这里的一大特色，这里居住着两位“著名”的孤独症画家，其他的人可以根据自己的能力创作出不同的艺术作品。同时，这里还有农田、有机大棚等，作物对外销售，还有咖啡间、饭店提供食物。
而这样的环境是不是会对自闭症人群进行挑选呢？事实上并不是。据了解，近30年来，这里只拒绝过两个孩子，其中也有几人住到一般选择回家的，绝大部分都是一致在这里住下去。
金寨小镇的理念与功能是什么？
通过大量考察以及对我国自闭症家庭进行需求调研，金寨星星小镇也形成了自己的小镇理念：
倡导对自闭症人士的终身关怀
倡导自闭症人士的团体自立
构筑对自闭症群体的支持系统
提出自闭症群体“双养”全新理念
努力实现与周边社会环境的共融共生
持续发展，永久性综合体的理念
有了理念，小镇的功能也需要完善起来：
1. 生活起居功能
星星小镇目前的计划是6个人生活在一个单元中，一共是240平米，其中每个人拥有一个20平米的房间，剩余120平米为公共起居空间。
2. 劳动就业功能
辅助性就业：结合孩子自闭症的特点，提供给他们适合的一些简单工作。
庇护性就业：在相对有一定保护性的环境中，让他们有一个定量的、完整的工作内容。
支持性就业：具备一定能力以后，孩子能够在正常人的辅助下完成正常的工作。
3. 发展的功能
所谓发展，就是能让家长参与其中。金寨星星小镇还有30亩的流通地，能够起到农业用地的功能，计划建设2000平米的商业房产，甚至考虑留出一块地供人投资酒店，这样可以使小镇与社会产生互动，同时能获取一定的收入。
4. 金融法律服务功能
对于自闭症孩子来说，家长就算为他们留下了财产，他们也是不懂如何使用和分配的。这时候，我们会提到信托的机制，尽管在法律上对于信托早有界定，但操作层面却极为薄弱。
小镇的股东都是小镇的拥有者，孩子住进去与小镇是长久托养关系，小镇自然而然会成为信托机制当中重要的组成部分，可以成为监督人或是监护人。
“四驾马车”为小镇运作护航
1. 股东结构
小镇首先是为了自助，为了互助而共同发展，所以不是一个商业机构。我们所有加入的人都是股东，我们自己为自己提供服务。股东结构就建立了这样一种形式，能把我们联合起来变成自助互助。
2. NGO管理
未来小镇的管理一定是请专业的团队来进行，把他们引进来，在一定的时间内帮我们打造、建立、培训人员等。之所以采取NGO的形式，因为我们的营运不是盈利的，NGO的特征是钱放进去拿不出来，所以我们运营的费用产生的利润也会再放在里面自己用。
3. 公益基金会
成立基金会的目的是用来募集社会上的善款，一方面增加了小镇与社会的沟通，另外也为小镇锦上添花。募集到的资金能够作为储备资金，保证小镇不受外来一些突发因素造成的冲击和影响。
4. 终身永久安排体系
我们要讲永久，不能是空话。要利用信托、遗嘱代理去完成自闭症人士在金融法律管理层面的资产托管、监护选择等等，尽可能把它形成环环相扣，无缝衔接的一种安排体系。
微课后，秋爸爸与罗意爸爸进行了一场“高峰论坛”，就小镇未来的发展答疑解惑，干货都在这里
大家好，我是秋爸爸，先给大家看一张照片。大家认识照片上这是谁吗？这张照片就是小时候的罗意。
这本书是黄伟和翻译的《用当代科学征服自闭症》，大概是08年出的一本综述性的科普书。那个时候我还是新家长，很需要这种风格的书，从中学了很多。也从这从这本书的封面上，知道了罗意，也认识了罗意爸爸和罗意妈妈。
我和他们认识很久了，他们是前辈家长。那个时候，我们就得到过罗意妈妈的很多帮助。比如我家孩子有睡眠障碍，晚上闹腾，罗意妈妈特地给我打电话告诉我她的应对经验。
罗意跟我们家的宝宝贝贝很相似，都是典型的、重度的、低功能的孩子，一直都需要提供帮助。罗意妈妈和爸爸是在我所认识的家长当中为孩子成长付出心血最多的家长之一。罗意妈妈细致地运用结构化的教学方法为罗意提供很大的帮助，每天时间都是安排得妥妥的。看罗意游泳、骑马、做糕点，还有做菜备厨。还有一个最让我敬佩的是罗意现在已经可以比较自如地去看牙医了。中低典那么敏感的孩子，看牙医是多么困难的事情，但是罗意都过了。
说了这么多，我的主要的意思就是，罗意妈妈和爸爸是我们的前辈，是在前面探路的。有许多事情，从一开始他们就热心帮助我们后辈的家长，把他们所知道的经验把他们所遇到的困难，跟我们后面的家长交代清楚，传授有用的方法。今天请罗爸爸来谈这个金寨星星小镇的建设这也是为我们后面的家长在探路。
未来怎么办？下面就把几个我认为提得比较尖锐的问题，开诚布公地摆出来，让罗爸爸来看看，怎么解答一些比较棘手的问题。
END