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【母亲节特辑】都说为母则刚,孤独症孩子的妈妈,估计是钢铁炼成的

星希望教育 蜗牛大班长 2021-05-19

你这个题,是不是抄的啊?”妈妈问。

“哎呀,我就这一个是抄的,其他都是我自己做的。”安安说。

“为什么抄啊?”妈妈问。

“那我不看别人的,我不就不会做嘛。”安安一边很委屈,一边又很理直气壮。

妈妈也被逗笑了:“没关系,不会的可以空下,你可以问老师,或者回来妈妈教你。”

很难想象,上面的对话,发生在一个孤独症孩子和妈妈之间。
安安今年8岁,一年级,3岁3个月时被确诊为孤独症。
现在很多见过他的人都会说“这孩子跟普通孩子一样啊”,这大概是所有孤独症父母最想听到的话。安安妈妈听到这句话,用了5年。
这5年里,究竟是怎样忘我的付出,只有她自己清楚。


有很多异常行为,我们不知道是孤独症


一岁八个月时,安安还不会说话,完全没有语言。
家里老人总说“贵人话语迟”,没关系,等等就好了。可是对比周围的同龄孩子,我有点坐不住了。
我们去了儿研所,但因为孩子太小,医生没办法确诊。可以确定的是,他的智力没有问题,因为玩手机玩的很溜。
2岁2个月,安安会叫“爸爸妈妈”,这给了我们很大安慰。但仅限于叠字,一直到3岁,还是只会那几个字。
普通孩子,一年的时间语言是会发展的,但是安安没有进步,无论我们怎么教,他都不说。
安安气息也不够,从生下来,他哭的很少,大多数时候都很安静;他说话声音很小,我们要把耳朵贴近,才能听清楚他说什么。
3岁之前,家里就像没孩子一样,他不哭闹,不乱翻东西,不是他关注的东西,他动都不会动。
后来回想,安安还有很多异常的行为:坐不住,叫他没反应,眼神几乎没有对视,几乎不主动找小朋友,和小朋友一起时,只对他们手里的东西感兴趣,不是对人感兴趣,还喜欢看天气预报和灯箱……
但当时我们不知道是孤独症,后来才知道,这些就是孤独症孩子核心的问题:安坐行为,规则性,眼神,呼名反应,语言,社交,都不行。


宁可跟所有人闹翻,我也要给孩子做干预


3岁3个月时,我们去了北医六院,挂了专家号。
去之前我有些准备,从网上查感觉比较偏向是孤独症,但是医生没有给确切诊断之前,还总是存有侥幸心理。
看了十几分钟,医生就说“又是一个”,一下子就确诊了。
这个打击,对正常人来讲,是无法接受的。心灰意冷,就感觉从天上摔下来,摔碎了。
之前从网上看到的很多都是负面的、很严重的新闻,就感觉孤独症是没有希望的。它不是通过吃药、打针或者按摩等传统治疗方式可以解决的。基因我也查了,它是无解的。
我不是“冰箱妈妈”,我很外向,每天都会带他出去玩一两个小时;我也比较严厉,很注重规则性的建立。
就是接受不了。怎么会这样?但是没有人能回答。
只有干预这条路,好在安安是轻度的,智力没有受损,有希望通过训练融入社会。
家里其他人都不支持。老人听都没听过孤独症,觉得既然没有药,就放弃,在家养着算了。老公是孩子个性,也有逃避心理。
可是我不行。医生说他是有希望的,我肯定要去做,只要能对他好。宁可跟家里所有人闹翻,我也要给孩子做干预。


孩子的进步,支撑我走过来


医院推荐了几家康复机构,比较之后,我选择了星希望。
第一个星期就是哭闹着过来的。
刚开始还进去,后来扒着门不进去;小组活动不参与,一个人看外面的车;安坐行为很差,2分钟就坐不住了,我要一直按着他,每次都是满头大汗。
干预3个月,有了规则性,可以安坐了。
训练半年后,基础的能力具备了:能够安坐,能够寻求帮助,能够生活自理,能听指令,简单互动。
老师说孩子可以上幼儿园了,我特别高兴。他需要到正常的环境里去接触普通的孩子,把机构学到的东西应用到正常的环境里。
我很有目标,一步一步,我一定要让他上幼儿园,上小学,上中学……
那时候我听杜老师的课,线上课和线下讲座,我都去,跟老师寻求家庭干预的方式方法。
上午幼儿园,下午星希望,晚上做家庭干预,还有每时每秒的语言干预和生活能力干预。我知道,仅靠机构是不够的,家庭干预一定要跟上。
前三年我特别特别累,头两年是抑郁的,整个人的状态特别不好,认识的人都说我像换了一个人。身体也不好,一个冬天感冒3次,都是紊乱的。
但是也过来了。能坚持过来,是因为我儿子一直在进步。随着他的进步,我的状态、心理、身体,都好过来了。


干预就是看谁熬的过谁


安安分不清“谁”,分不清“你我他”,因为他不关注人。
老师送他出来,我问谁送他出来,他不知道。我马上告诉他,比如李老师,这一周都让一个老师送他,记住了,再换一个老师。
刚开始送出来我就问,然后到过了几分钟再问,再之后到家在问,时间一点点拉长。谁送他出来这一项,我就纠正了他很长时间。“谁”和“你我他”,我们练了一年。
在这里我也给其他家长分享个经验:要及时跟老师说明孩子的情况,老师的态度很重要。我非常感谢老师,特别配合。安安有一些刻板行为,我先告诉老师怎么干预他,老师发现问题,就反馈给我。
干预就是看谁熬的过谁。
当然,干预的方法很重要。一方面是自己学习,一方面是主动问老师。生活中要随时记录孩子的问题,发现问题,马上干预,如果我不知道方法,就去问老师。
家庭干预跟学历无关,只跟家长的用心程度、悟性和付出程度有关。
这样一直持续了三年多。到幼小衔接的时候,安安已经可以整天上课,只是放学加2节个训,周六加2节个训。
虽然晚了一年上小学,深度沟通比同龄人弱一点,但是放在人群中,他就是一个普通的孩子。 


其实所有孩子,都需要家长一直的关注


安安最弱的就是语言和社交,语言干预是随时随地的,6岁以后,他就会说完整的句子了。
语言出来,理解力提升了,对人关注,基础能力提升了,社交自然会上来。我们要帮他的是,如何恰当的与人社交。
现在放学,他见着同学就会打招呼,“谁谁谁,放学了”“谁来接你啊”“你还没回家啊”等等,很丰富。但刚开始的时候,他不知道这个场景怎么表达。比如已经放学了,他会跟人家说“你来了”。
我就告诉他,在这个场景下有几种说法。孩子也很配合,因为他干预很久,已经习惯了。
孤独症的孩子会有刻板行为,但这种“刻板”,用对地方,也是有益处的。
现在他也会有自己的一些心思,有时候会说“我就愿意这么说”,所以我的方式方法也会随着他的情况而随时变化。如果他当时有情绪,我不会硬掰,等他冷静下来,再以玩或者情景教学的方式教。
正常的孩子叫教育,我们就是换了个词“干预”,有些人听起来需要终身干预,感觉很恐怖,其实不是的。
安安能力上来后,我对他的教育和正常孩子一样。只不过他某些方面有缺陷,可是普通孩子也会在某些方面有缺陷啊。其实所有孩子,都需要家长一直的关注。
每一步走过来,安安的表现都超出我的预期。所有的付出,都值得了。对他的未来,我信心满满。

写在母亲节

星希望成立10年,为5万多个孤独症家庭提供康复训练服务。随着孩子的进步,我们看到了家长从绝望无助到重拾信心,每个家庭都有一段艰辛付出的故事。

星希望一直倡导,康复训练,不只是机构,家长更是孩子一生的老师。从安安的经历以及星希望众多成功案例,我们可以得出一个共性的经验:家庭干预,必不可少!

然而,孤独症康复是一个系统过程,很多家长意识到了家庭训练的重要性,却不专业,没有掌握适合的方法,导致孩子错失了最佳康复机会。

都说“为母则刚”,那么孤独症孩子的妈妈,真的是钢铁炼成的。因为种种原因,母亲往往在孩子康复中,承担着更重的责任。

值此母亲节之际,我们向所有母亲,特别是孤独症孩子的母亲,致敬!

星希望更要以实际的行动,回馈这些可敬无私的母亲,帮助他们成为孩子专业的家庭康复师。我们期待,在家庭和机构的共同努力下,我们的孩子们都能成功“潜伏”普通世界。


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